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輔導組 - 校園新聞 | 2023-11-01 | 人氣:236

巫錦輝先生與妻子育養著一雙可愛兒女,原本一家四口過著溫馨幸福的生活,然而兒女先後診斷罹患罕見疾病「尼曼匹克症C型」,一家頓時陷入艱辛勞困之中。疾病使得兒女身體越加不聽使喚,肌肉僵硬,走路經常無法控制而跌到,喝水、吞嚥也出現問題,導致夫妻倆一晚得起床數十次幫兒女擦去無法吞嚥的口水,每個月還要負擔數萬元醫療費。

   原本巫錦輝先生曾想過帶全家一起自殺,但看著亟待照顧的孩子,他選擇堅強起來,轉向去看自己所擁有的,他和妻子相互扶持,並透過罕見疾病基金會,和幾位「罕爸」一起組成「睏熊霸樂團」,散播歡樂與歌聲,甚至帶著孩子遠赴西非,去幫助、鼓勵別人。事實上,他認為罕見疾病的孩子其實也可以做很多事情,而且這對兒女是上天給他最美的禮物。

巫爸生動流暢的故事敘述,適時穿插影片介紹,讓學生能沉浸在以欣、以諾的成長故事中,隨著以欣、以諾被宣布罹患罕病的經過,再到接受自己得到罕病,並且還願意把手心向下去幫助比自己更弱勢的人們,孩子們在聆聽過程都十分感動。

從學生的心得回饋單可以看出此場演講都觸動學生的心,要將有限的生命活出最大的價值,不僅祝福以欣和以諾,也佩服巫爸和巫媽能以正向樂觀的眼光看待人生。

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